Je suis aveugle, pas en examen permanent !

Cet été, je suis parti trois semaines en croisière entre la Corse et l’île d’Elbe, à bord de Pegasus, un superbe ketch d’environ 11 mètres et 9 tonnes. Trois semaines de bateau, de navigation, de ports, de mouillages, de manœuvres et, heureusement, de vent. Mais aussi trois semaines pendant lesquelles j’ai parfois eu une drôle d’impression : celle de passer un examen auquel je ne me souvenais absolument pas m’être inscrit. Autonomie : peut mieux faire. Sport : insuffisant. Téléphone : beaucoup trop. Activités : pas assez intéressantes. Demandes d’aide : trop nombreuses. Mobilité à bord : moins bonne qu’avant. Bon sang de bonsoir ! À quel moment m’avait-on distribué le règlement de l’examen ? Alors oui, cet article va probablement secouer quelques plumes. Certaines risquent même de tomber en route. C’est parfaitement assumé. Parce qu’à un moment donné, il faut aussi appeler un chat un chat. Commençons par ce qui est vrai Je pourrais faire davantage de sport. Voilà, c’est dit. Je passe beaucoup de temps assis. Je suis beaucoup devant mon ordinateur ou sur mon téléphone. Je travaille également moins que je le souhaiterais dans mon cabinet de massothérapie. Je ne vais donc pas prétendre ici être un athlète qui s’entraîne quinze heures par semaine. Je fais tout de même une heure de sport par semaine avec une coach. Six mois me coûtent environ 2 500 francs. Ce n’est pas rien. On pourra toujours me répondre que marcher ne coûte rien. C’est vrai. Sauf qu’il faut aussi aimer ça. Marcher pendant des heures pour marcher pendant des heures, personnellement, je trouve rapidement cela répétitif. D’autres adorent ça et tant mieux pour eux. Moi, mes passions sont ailleurs. Et puis il y a une chose qui commence sérieusement à me courir sur le haricot : reconnaître que je pourrais améliorer quelque chose ne signifie pas que tout ce que je fais actuellement est mauvais. « Tu es moins mobile à bord qu’avant » Celle-là m’a fait mal. Pas physiquement. Moralement. Parce que je ne l’avais absolument pas ressenti. À bord de Pegasus, je me déplaçais comme je l’ai toujours fait : tranquillement. Pegasus n’est pas un voilier moderne aux formes relativement plates. C’est un vieux ketch aux formes plus rondes. Et lorsque l’on ne voit pas où l’on pose les pieds, prendre son temps à bord n’est pas nécessairement un signe de manque d’autonomie. C’est parfois simplement une excellente façon d’éviter de se casser la figure. Je préfère mettre quelques secondes supplémentaires pour savoir où je suis, trouver mon appui et faire correctement ce que j’ai à faire plutôt que courir sur le pont pour prouver que l’aveugle est dynamique. Mon autonomie ne consiste pas à faire les choses à la même vitesse qu’une personne voyante. Elle consiste à les faire à ma manière, correctement et en sécurité. Et puis, lorsque ça naviguait vraiment, je n’étais pas exactement installé dans un fauteuil à attendre l’arrivée. Il fallait wincher ? Je winchais. Il fallait participer aux manœuvres ? Je participais. Et faire avancer 11 mètres et 9 tonnes de bateau quand il y a du vent, ce n’est pas précisément une séance de méditation. Heureusement d’ailleurs que Pegasus n’était pas un ketch à hunier. S’il avait encore fallu m’envoyer dans la mâture pour établir les voiles, j’aurais peut-être définitivement raté l’épreuve de mobilité ! Oui, j’ai galéré à la barre Je ne vais pas non plus raconter que tout était parfait. J’ai eu beaucoup de mal à tenir un cap avec Pegasus. Je lofais trop, puis j’abattais trop, puis je corrigeais à nouveau. Impossible de trouver quelque chose de suffisamment stable. Pourquoi ? Je n’en sais rien avec certitude. J’ai une hypothèse. Le génois actuel est immense alors que l’artimon me paraît relativement petit. Je me demande donc si l’équilibre du plan de voilure n’a pas changé. D’autant que j’avais déjà barré ce même bateau, autrefois équipé de son ancien génois, et que j’en gardais le souvenir d’un bateau agréable à barrer. Mais une hypothèse reste une hypothèse. Peut-être le bateau était-il mal réglé. Peut-être les conditions jouaient-elles. Peut-être étais-je moins bon à la barre cette fois-ci. Peut-être était-ce un mélange de tout cela. Je n’ai aucun problème à dire : j’ai galéré. Ce qui me dérange davantage, c’est lorsqu’une difficulté particulière devient la preuve d’un problème général. J’ai du mal à tenir le cap aujourd’hui, donc je serais moins autonome qu’avant ? Minute, papillon. Entre observer une difficulté et expliquer toute une personne à partir de cette difficulté, il y a quand même quelques milles nautiques. Puis vint la marche… Ah, celle-là ! Nous étions sur l’île d’Elbe, entre Marciana Marina et Marciana. Nous sommes partis avant 9 heures. Nous étions le 11 juillet. Et il faisait déjà, comme diraient nos amis québécois, ben chaud en tabarnak ! La promenade ? Quatre heures. Et quand je dis promenade, je suis gentil. Par endroits, ce n’était même plus vraiment un sentier. C’était du pierrier. J’étais guidé en tenant le sac de la personne devant moi. Dans la caillasse, sans voir précisément où va tomber le prochain pied, avec des pierres qui roulent sous les chaussures, il y avait des moments où j’avais l’impression de faire un pas en avant et huit en arrière. Mes New Balance sont de très bonnes baskets. Dans un pierrier, c’était une autre histoire. Pendant que derrière ça avançait comme une petite chèvre, moi, j’en ai chié. Voilà. Pas « rencontré quelques difficultés ». Pas « ressenti une légère fatigue ». J’en ai chié. Quatre heures sous le chalumeau, dans les cailloux, avec des chaussures pas vraiment prévues pour ça. Et je l’ai faite, cette foutue marche. Je ne demande pas une médaille. Je ne demande pas qu’on dise : « Regardez l’exploit extraordinaire de cet aveugle qui a marché pendant quatre heures ! » Surtout pas. Mais entre me remettre la médaille du mérite et me répondre en substance, lorsque j’arrive avec des cloques : « Tu t’en remettras, arrête de te plaindre », il existe peut-être un petit espace intermédiaire. Un truc tout bête. Reconnaître que, oui, j’en ai bavé. Ce jour-là, c’était en plus l’anniversaire de mon père et le réseau téléphonique était tellement mauvais que je n’arrivais même pas à l’appeler. Journée parfaite. Et derrière, entendre encore que je ne fais pas suffisamment de sport… Oui. Peut-être. Mais faut pas pousser mémère dans les orties non plus ! Demander de l’aide, c’est manquer d’autonomie ? Autre chose qui m’a été reprochée : je demanderais trop d’aide. Alors celle-là mérite qu’on s’y arrête. Pour moi, être autonome ne signifie absolument pas tout faire seul envers et contre tout. Être autonome, c’est savoir se débrouiller. Et savoir demander de l’aide en fait partie. Si je cherche quelque chose que je ne vois pas et qu’une personne à côté de moi peut me dire en dix secondes où ça se trouve, dois-je vraiment passer trois quarts d’heure à chercher pour obtenir mon brevet officiel d’aveugle autonome ? Si je demande qu’on me montre une fois comment quelque chose fonctionne afin de pouvoir ensuite le faire moi-même, est-ce un manque d’autonomie ? Je ne crois pas. L’autonomie, ce n’est pas refuser toute aide. C’est aussi savoir quelle information demander, à quel moment, puis continuer seul. Sinon, on finit par créer une injonction assez formidable : « Sois plus autonome, participe davantage… mais ne demande surtout pas trop d’aide pour pouvoir le faire. » Faudrait savoir ! Et mon téléphone, maintenant Oui, je suis beaucoup sur mon téléphone. Encore une fois : coupable ! Sauf que mon téléphone n’est pas seulement un rectangle sur lequel je fais défiler des âneries pour tuer le temps. Pour une personne aveugle, le numérique est aussi une formidable porte ouverte sur le monde. Je communique. Je lis. Je m’informe. J’écris. Je travaille sur mon blog. Je prépare des articles. Je cherche des informations. Je reste en contact avec des gens. Et oui, parfois je me divertis. Quelle horreur ! Le téléphone est un outil comme un autre. On peut en abuser, bien sûr. Moi le premier. Mais voir quelqu’un assis avec un téléphone dans la main ne permet pas de savoir ce qu’il est en train de faire, et encore moins de résumer sa vie. « Tes activités radio ne sont pas très intéressantes » Celle-là aussi, elle m’est restée en travers. Parce que la radio, j’aime ça. CB, PMR446, communications avec les Amis du Lac… J’écoute, j’échange, je prends des informations, je les entre parfois dans mon ordinateur. Vu de l’extérieur, oui, je peux être assis pendant un moment avec une radio à côté de moi. Et alors ? Un pêcheur peut rester des heures devant son bouchon. Quelqu’un peut passer l’après-midi avec un livre. Un autre va courir vingt kilomètres. Moi, je peux écouter une fréquence en attendant qu’une station se manifeste. Ce n’est peut-être pas intéressant pour vous. Mais c’est intéressant pour moi. Et il y a une énorme différence entre : « La radio ne m’intéresse pas » et : « Tes activités radio ne sont pas très intéressantes. » La première phrase parle de vos goûts. La deuxième juge les miens. D’ailleurs, lors d’un appel VHF avec un port, je me suis retrouvé à écouter attentivement l’échange. Je ne l’aurais pas conduit de la même manière. J’aurais probablement parlé plus lentement, cherché davantage la concision et confirmé clairement une information importante du genre : « Reçu pour place Lima 12, Pegasus. » Est-ce que cela fait de moi le grand maître universel de la VHF marine ? Certainement pas. Je peux moi-même me tromper sur une procédure. Mais des années à pratiquer différentes formes de radio donnent quelques habitudes : écouter, attendre, transmettre une information courte et compréhensible, vérifier ce que l’on a reçu. Je n’irais pas expliquer à une professeure de mathématiques comment enseigner les équations. Alors peut-être peut-on également accepter que derrière mon petit poste radio et mon ordinateur se trouve une activité que je connais et que j’apprécie. Même si elle se pratique assis. Et puis il y avait la vie quotidienne Au début, faire la vaisselle, aucun problème. Deux fois par jour s’il le faut. Je participe à la vie du bord comme les autres. Mais lorsque cela commence à devenir un peu trop systématiquement mon activité, jarnibleu ! Je ne suis quand même pas parti trois semaines en croisière pour décrocher mon certificat professionnel de lave-vaisselle maritime. Même chose avec la nourriture. Pendant trois semaines, j’ai mangé très différemment de mes habitudes. Beaucoup de végétal, du quinoa, des salades de tomates coupées en tout petits dés qui, à mon goût, n’avaient franchement pas inventé la poudre. Très bien. D’autres adorent cette alimentation. Moi, arrivé dans la baie de Cannes avec des bateaux partout autour, j’avais envie d’un burger, d’une entrecôte, d’une glace, d’un cocktail et de trucs qui me faisaient simplement plaisir. Et je ne vois pas pourquoi je devrais m’en excuser. Même histoire avec le soleil. J’avais envie de m’installer un peu au soleil et je demandais simplement un coup de main pour mettre de la crème dans le dos. Réponse : mets plutôt un T-shirt. Parce qu’il y aurait trop de cochonneries dans la crème. Peut-être. Mais j’ai 36 ans. Je peux aussi décider si j’ai envie de mettre de la crème solaire et de profiter un moment du soleil. Conseillez-moi. Expliquez-moi. Mais laissez-moi décider. Même mon T-shirt ! À l’île d’Elbe, je m’achète un T-shirt sur un marché. Il me plaît. J’ai envie de le mettre. Réaction : surtout pas ! Il faudrait d’abord le laver parce qu’il peut contenir toutes sortes de résidus. Et probablement que laver un vêtement neuf avant de le porter est une excellente habitude. Mais arrivé à ce stade de la croisière, j’avoue avoir intérieurement levé les yeux au ciel. Ma mère ne m’a jamais systématiquement lavé chaque T-shirt avant sa première sortie. À l’heure où j’écris ces lignes, j’ai l’immense plaisir de vous annoncer que j’ai survécu. Encore une fois, ce n’est pas le T-shirt. Ce n’est jamais le T-shirt. C’est l’accumulation. Le sport. La mobilité. L’autonomie. Le téléphone. La radio. La nourriture. Le soleil. La manière de demander de l’aide. Et maintenant le T-shirt. Au bout d’un moment : bon sang de bonsoir, laissez-moi respirer ! Quand plus rien ne semble être assez bien C’est probablement ça qui m’a le plus atteint pendant ces trois semaines. Cette impression que ce que je faisais n’était jamais vraiment suffisant. Je participais aux manœuvres. Pas assez mobile. Je faisais la vaisselle. Mais je n’étais pas assez autonome. Je fais du sport une fois par semaine. Pas assez. Je pratique la radio. Pas assez intéressant. Je tiens un blog auquel je consacre énormément de temps. Ce n’est pas un travail rémunéré. Je passe du temps sur mon téléphone. Trop. À force, oui, j’ai fini par davantage me mettre en retrait, notamment vers l’île d’Elbe. Parce que j’étais fatigué. Et parce qu’au bout d’un moment, lorsqu’on a l’impression que ce que l’on fait sera de toute manière insuffisant, une petite voix commence à dire : « Eh bien démerdez-vous. » Ce n’est probablement pas la meilleure réaction. Mais c’est humain. Mon travail aussi est un choix Je travaille comme massothérapeute indépendant. Pas autant que je le voudrais. Je ne vais pas raconter le contraire. Dans une ville comme Pully où l’offre en massothérapie est importante, développer une clientèle n’est pas une promenade de santé. Mais j’ai choisi cette activité. J’ai choisi aussi une certaine liberté. Peut-être qu’avec un autre métier, un patron, des horaires fixes et cinq semaines de vacances annuelles, je travaillerais davantage. Peut-être aussi que je n’aurais jamais pu partir trois semaines sur Pegasus. Les choix ont des avantages et des inconvénients. Ils ne sont pas forcément ceux que ferait quelqu’un d’autre. Et c’est très bien ainsi. Heureusement, il y avait le vent Parce qu’il ne faudrait pas non plus transformer cette croisière en trois semaines d’enfer. Ce serait faux. J’ai aimé naviguer. Et finalement, c’est peut-être pendant les navigations que j’étais le mieux. Quand le vent rentrait, il n’y avait plus grand-chose à discuter. Il fallait faire. Alors je faisais. Je winchais. Je participais aux manœuvres. Je sentais le bateau travailler. Et pendant ce temps-là, je ne pensais ni à mon autonomie, ni à mon téléphone, ni au nombre d’heures de sport que j’aurais dû faire pendant la semaine. J’étais simplement un équipier sur un voilier. Et c’était très bien comme ça. Nos choix sont différents Voilà probablement tout ce que j’aurais aimé faire comprendre. Nos choix sont différents. Je ne prétends pas que les miens sont parfaits. Je devrais probablement bouger davantage. Je pourrais certainement passer moins de temps assis. Je pourrais probablement lâcher quelquefois mon téléphone. Je peux améliorer des choses. Comme tout le monde. Mais ce n’est pas parce que ma vie ne correspond pas à la vôtre qu’elle est mal remplie. Ce n’est pas parce qu’une activité ne vous intéresse pas qu’elle est sans intérêt. Ce n’est pas parce que je demande de l’aide que je manque d’autonomie. Ce n’est pas parce que je prends mon temps pour me déplacer sur un bateau que je suis moins capable. Et ce n’est pas parce que j’en chie pendant quatre heures dans un pierrier sous une chaleur de plomb que toute ma condition physique et mon autonomie peuvent être résumées en une phrase. Je ne demande pas qu’on me trouve formidable. Je ne demande pas une médaille parce que je navigue, parce que je skie, parce que je tiens un blog, parce que je fais de la radio ou parce que j’ai terminé une randonnée difficile. Je demande quelque chose de beaucoup plus simple. Ne transformez pas chaque différence en défaut à corriger. Vous pouvez me conseiller. Vous pouvez me dire lorsque vous pensez que je me trompe. Vous pouvez même me dire des choses que je n’ai pas envie d’entendre. Mais parlez-moi. À moi. Et acceptez aussi qu’après vous avoir écouté, je puisse répondre : « Merci. Mais je vais faire autrement. » Parce que l’autonomie, finalement, c’est peut-être aussi ça. Pouvoir demander de l’aide lorsqu’on en a besoin. Pouvoir écouter un conseil sans être obligé de le suivre. Pouvoir choisir ses activités, même lorsqu’elles se pratiquent assis. Pouvoir manger une entrecôte quand on en a ras le bol du quinoa. Et pouvoir mener une vie qui ne ressemble pas forcément à celle que quelqu’un d’autre aurait choisie pour nous. Je suis aveugle. Pas en examen permanent. Et, bon sang de bonsoir, j’aimerais bien qu’on arrête parfois de confondre les deux. Aveugle mais capable !